Start eerste kuur

Vandaag ben ik naar papa gegaan, zodat hij niet alleen zou zijn bij de start van de eerste kuur. Kees heeft vandaag een ruggenprik gehad met de eerste dosis chemo en het infuus met MTX is gestart. Er was aan Kees gevraagd of hij mee wilde doen met een wetenschappelijk onderzoek, omdat de vorm die hij heeft maar bij 3 op de 1.000.000 mensen voor komt. Kees doet mee aan het onderzoek, maar hij krijgt niet het experimentele medicijn. Hij zit in de controle groep en krijgt dus alleen de 'standaard' behandeling.

Vandaag naar Kees geweest. Ook al ligt Kees in het ziekenhuis, Ajax moest wel even gekeken worden :)

Als het goed is gaat maandag of dinsdag de behandeling starten, wel zijn ze al vast begonnen met dexamethason. Dit is vooral symptoombestrijding en Kees gaat er lekker van eten.

Zelfs Sinterklaas is nog langsgeweest en heeft een cadeautje voor papa achter gelaten. Kees is verontwaardigd dat er niemand komt als hij belt :)

06-12 Overplaatsing en uitslag scan

Vandaag is Kees na een bezoek aan de KNO arts overgeplaatst naar de afdeling hematologie, kamer 8.

Mama: Pet scan was goed. Wachten is nu op uitslag beenmergpunctie. Maandag nog onderzoek naar pompfunctie hart en als die goed is starten ze maandag/dinsdag  met chemo.

De uitslag van de scan was goed. Dat wil zeggen dat er geen andere slechte plekken gevonden zijn en de kanker alleen in zijn hoofd zit. Dit is op zich goed nieuw, want dit betekend dat de overlevingskansen wat hoger liggen. Ook de pompfunctie van het hart was goed en dus gaan ze beginnen met de chemo kuren. Deze zal bestaan uit 2 keer 2 blokken van 5 dagen chemo (MTX) en daarna herstellen. In deze tijd zal Kees in het ziekenhuis blijven. Hopelijk slaan de kuren aan en gaat Kees er niet zoveel last van krijgen.

5-12 overplaatsing of toch niet

Vandaag wordt Kees als het goed is overgeplaatst naar de afdeling hematologie, waar hij verder behandeld zal gaan worden voor de lymfeklier kanker.
In de ochtend krijg ik het volgende bericht:

Hij voelt zich niet zo lekker. Misselijk, schokken is ook weer begonnen. Straks eerst weer CT-scan.

Dat is weer even schrikken, het ging zo goed van het weekend. Voor de zekerheid willen ze weer een CT-scan maken, maar gelukkig is hier niets bijzonders op te zien en geeft dus geen oorzaak van het schokken en het misselijk zijn. Ik zelf denk dat de spanning van de afgelopen dagen er uit komt met het misselijk zijn, en dat het voor de 3^e keer nuchter zijn in anderhalve week zorgt dat het schokken weer extra wordt. Kees was al niet helemaal fit, en dan een dag nauwelijks voedingsstoffen binnen krijgen is dan net de bekende druppel die de emmer doet overlopen.
De overname kan niet doorgaan vandaag, want er moest op de afdeling neurologie gewacht worden op de uitslag van de scan. Op zich is dit niet zo erg, maar het is wel vervelend dat de uitslag van de PET-scan ondertussen ook al bekend is. De arts kan of wil alleen niet naar de afdeling neurologie komen om de uitslag te geven. Dat is dus weer een dag extra in spanning zitten helaas..

04-12 PET-scan

De PET-scan zou eigenlijk morgen pas zijn, maar is toch naar vandaag verplaatst. Kees moest dus nuchter zijn. De scan was om 10.30 uur. Kees was erg misselijk en het water wat gedronken moest worden voor de scan kwam er weer uit. Gelukkig kon de scan wel door gaan.
Kees wordt morgen overgeplaatst naar een andere afdeling. De afdeling hematologie, waar hij verder behandeld gaat worden. Vanavond beginnen ze al met dexamethason. Dexamethason is een natuurlijk bijnierschorshormoon welke nodig zijn om energie, mineralen en zouten vrij te maken en op te slaan. De geneesmiddelen die vallen onder de groep bijnierschorshormonen, ofwel corticosteroïden, verbeteren de eetlust en verminderen vermoeidheid bij mensen met kanker. Veel medicijnen die tegen kanker worden gegeven, kunnen bovendien ernstige misselijkheid veroorzaken. Bijnierschorshormomen kunnen deze vorm van misselijkheid verminderen. Ze worden dan vaak samen met andere middelen tegen misselijkheid gebruikt. bron

03-12 beenmerg- en lumbaalpunctie

03-12-13 10:39:39: Mama: Om 14.00 uur beenmergpunctie en er staat voor vandaag ook nog een lumbaalpunctie op het programma.
Vandaag beginnen ze gelijk met de vervolg onderzoeken. Ze zouden ook met de behandeling beginnen al, maar dat moet wachten tot de PET-scan is geweest. Anders zou dit het beeld van de PET-scan kunnen vertekenen.

02-12 de uitslag…

02-12-13 10:57:58: Mama: Goede morgen kinders. Alles gaat goed hier. Uitslag van biopt is vanmiddag al.

 Tot de avond hebben we moeten wachten tot de uitslag ook daadwerkelijk verteld werd. Het was helaas niet het nieuws wat we verwacht hadden. We hadden veel verwacht maar dit absoluut niet. Er zijn lymfeklier kanker cellen gevonden in het biopt wat er genomen was. Ze gaan aanvullende onderzoeken doen om te kijken waar het nog meer zit. Ze willen zo snel mogelijk met de behandeling gaan beginnen. "Niet genezen. Mogelijk wel stabiliseren," is het eerste wat medegedeeld wordt. En dan stort je wereld in. Waar heeft hij dit aan verdiend, 58 jaar pas. Hij heeft nog niet eens van zijn pensioen kunnen genieten. Er zo nog minstens 15 jaar bij moeten. Hoe kan dit.. dit kan toch niet. Waarom is dit in al die onderzoeken van de laatste 7 maanden nooit naar voren gekomen..?!?

 Kees is erg beduusd en iedereen is in shock. Het liefste zou ik nu die kant op rijden, maar dat is gewoon niet haalbaar. Waarom ligt Kees dan ook zover weg .

 Er wordt een PET-scan gepland, om er achter te komen waar de primaire tumor zich bevind en welke plekken er nog meer aangedaan zijn. Ook zal er weer een ruggenprik (lumbaalpunctie) en beenmergpunctie gedaan worden om te kijken hoe ver de kanker zich al verspreid heeft.

 Ondanks het heftige nieuws toch nog een beetje kunnen lachen:

02-12-13 19:54:17: Mama: Eeeh, ik heb de verwarming hier gesloopt😕
02-12-13 19:54:34: Sander: Dan moet jr dicht tegen papa aankruipen
02-12-13 19:54:42: Liesbeth 😊: Euh oeps 😁
02-12-13 19:54:52: Liesbeth 😊: Maar Sander z'n oplossing vind ik ook wel een goede
02-12-13 19:55:07: Mama: Nee, t is hier juist bloedheet
02-12-13 19:58:02: Liesbeth 😊: Haha
02-12-13 19:56:09: Mama: Knop zit los, denk dat ik t bed er iets te hard tegenaan geduwd heb
02-12-13 19:58:38: Mama: Jaa, lach maar straks spuit t water er uit
02-12-13 19:59:03: Liesbeth 😊: Heb je een waterbed
02-12-13 20:00:24: Mama: Nee waterballet. En t is heel heet water hoor

02-12-13 21:36:36: Mama: Pfff nog steeds heet hier. Raam maar ff opengezet. Kon gelukkig. T.D. komt morgen pas

30-11 en 1-12 weekend

Eigenlijk hadden we dit weekend weg zullen gaan. Even ertussenuit even wat anders. Even opladen voor de periode die gaat komen. Helaas liep het anders. De operatie, maar vooral de periode daarna, liep niet zo soepel als de chirurg had doen denken. We waren niet met een dagje weer thuis.

30-11-13 09:44:43: Mama: Goede morgen allemaal. Lekker geslapen? Kees heeft goed geslapen. Alleen jammer dat ze hem dan midden in de nacht wakker maken voor controles. Ik heb hierdoor wat minder geslapen, maar het is voor het goede doel zullen we maar denken.

Sander, David, Milou en Alexia zijn vandaag (zaterdag) bij Kees op bezoek. Ze hebben de honden bij mij achter gelaten J. Hierdoor kon ik even FaceTimen met Kees, zodat hij Luna weer even kon zien. Hier zag ik hem van opleven. Hij mist Luna echt heel erg, maar helaas kunnen we daar niet zoveel aan doen.

01-12-13 18:23:03: Mama: Goede avond allemaal. Laatste nieuwsbulletin:
Papa Kees heeft weer goed geslapen. Vanmorgen lekker gedouched en de hele dag in een stoel gezeten. Ligt nu lui in (mijn) bed om straks voetbal te kijken.

Kees had bij zijn eigen bed geen tv scherm hangen, en Ajax kijken dat moest natuurlijk wel gebeuren. Kees heeft vanmorgen lekker gedoucht en de hele dag in de stoel gezeten. Hij begint weer een beetje de oude te worden en we hopen dat hij morgen weer lekker naar huis mag.

29-11 een beetje in de war

Om 11 uur wordt Kees naar de afdeling neurochirurgie terug gebracht. Hij is erg in de war. Hij weet niet waar hij is en hij wordt gemanipuleerd. Hij is niet in een echt ziekenhuis en de artsen en verpleegkundigen spelen een spelletje met hem. (hij heeft waarschijnlijk een delier). Hij wordt terug gebracht en krijgt daar een medicijn (haldol) om uit het delier te komen. Kees slaapt hierdoor veel en is niet helemaal helder als hij wakker is en klaagt dan over pijn in zijn rug en kramp in zijn benen.
Die middag wordt hij overgeplaatst naar de neurologie, omdat ze hier beter om hem kunnen letten en de klachten niet direct verband houden met de operatie. Kees is rustig als mama erbij is, dus mama mag op de afdeling blijven slapen, wat erg fijn is. Kees moet sowieso nog het weekend blijven.
In de avond ga ik met Remco naar Kees toe. Kees slaapt veel maar herkend mij nu wel. Hij vind het leuk dat Remco er ook is.

28-11 Overplaatsing naar MC

Kees had redelijk geslapen, ondanks dat hij elk uur wakker gemaakt is ter controle. Omdat hij in de nacht last heeft gehad van slaapapnoe wilden ze hem nog een nachtje ter observatie houden, dus werd hij overgeplaatst naar de MC waar nu wel plek was. Zijn rechter arm doet nog steeds niet wat hij wilde en ook had hij nog veel last van kramp in zijn benen. Het bleek dat zijn kalium te laag was, wat een reden kan zijn van de krampen.
Ook begon hij richting de avond onrustig te worden en werd hij wat kortaf (op zich niet zo raar als je moe bent en je niet lekker voelt). Mama en ik zijn wat gaan eten, maar Kees vond het niet fijn dat we weg gingen.
Kees wilde graag zijn iPad hebben, maar het lukte niet om er iets mee te doen. Ook keek hij er niet meer naar om toen hij de iPad eenmaal had. Kees hielt heel erg vast aan de bekende dingen (zoals de iPad en zijn waterfles) en raakte in paniek als hij hier niet bij kon of als dingen niet lukte zoals hij wilde.
Om 20.30 wilde hij graag gaan slapen dus toen zijn mama en ik weg gegaan.

27-11 Operatie en opname IC

De operatie was opgeschoven naar vandaag en gelukkig ging deze vandaag wel door. Ook vandaag was er weer geen bed op de MC beschikbaar, dus ging Kees na de operatie naar de Intensive Care toe. In eerste instantie ging het goed. Hij was nog slaperig van de narcose, maar wilde al wel eten (al mocht dat nog niet).
27-11-13 13:01:15: Mama: Ben net bij papa geweest. Alles is goed. Hij is alleen nog een beetje duf
27-11-13 13:03:19: Milou: Ok.. en hoe voelt hij zich? Neem aan dat hij narcose heeft gehad?
27-11-13 13:04:50: Mama: Ja, hij heeft geen pijn, wel trek, maar moet nog ff wachten met eten
Met bovenstaande in mijn hoofd ben ik na school op de trein gestapt onderweg naar Nijmegen. Ik wilde even gezellig iets met mama gaan eten. Nietsvermoedend ben ik naar de IC gelopen. Toen ik werd opgehaald zei de verpleegkundige 'Er staan nu net allemaal artsen om het bed van je vader'. Toen ik zei dat m'n moeder er ook al was mocht ik doorlopen. Er stond 3 man sterk om het bed van Kees. Hij had heel veel last van schokken/stuipen in zijn rechterarm en kramp in zijn benen. De artsen dachten niet dat er iets aan de hand was, maar voor de zekerheid wilden ze wel een CT-scan van het hoofd laten maken om er zeker van te zijn dat er geen bloeding was ontstaan door de operatie. Gelukkig was er op de CT-scan niet veel bijzonders te zien. Ze denken dat het komt door de narcose. Het blijft toch een ingreep en het hersenvlies was waarschijnlijk wat geprikkeld waardoor dit kon gebeuren.

24-11 en 25-11 dag van de opname…

Op zondag avond werd Kees verwacht op de afdeling neurochirurgie. Er zou die maandag een hersenbiopsie gedaan worden. Erg spannend allemaal, want het was de laatste mogelijkheid om er eindelijk achter te komen wat Kees mankeert.
Vanaf middernacht moest Kees nuchter zijn. Hij stond voor maandag als eerste op de lijst om geopereerd te worden. Erg fijn, want dan heb je het maar achter de rug. Kees werd de volgende ochtend vroeg wakker gemaakt en was er klaar voor. Helaas kregen we toen het bericht dat het niet door kon gaan, want er was geen bed op de Medium Care beschikbaar. Een flinke domper, maar je wilt natuurlijk ook geen risico lopen. Wel erg vervelend dat ons was verteld dat het een dag opname zou zijn. Hier werd verteld dat hij sowieso een nacht op de MC moest blijven..